Refuser de fournir un test prénatal: peut-il être éthique?

Delatycki semble suggérer que des tests sont offerts aux parents qui n’ont pas encore pris la décision de passer ou non la grossesse.1 Dans cette situation, cependant, si le test est négatif et que les parents choisissent par la suite bébé, l’enfant n’a-t-il pas subi la même atteinte aux droits et à la confidentialité même si le résultat lui-même est négatif? Sûrement l’implication éthique est la même.

Cela fait que l’idée de juger de l’autonomie relative des parents par rapport à l’autonomie de l’enfant semble plutôt hors de propos acné. Dans un système où nous avons donné la priorité aux parents pour décider du droit de l’enfant à l’existence, il est irréaliste, comme l’ont suggéré Duncan et Foddy, de fixer les termes de leur décision. Malgré la violation des droits de l’enfant, ce n’est pas là que la difficulté éthique provient de — ce n’est pas différent des autres situations où nous, en tant que profession, devons décider de l’ascendance des droits, tels que les droits du patient intérêt. Au lieu de cela, ce que Delatycki suggère est que nous fournissons ce test seulement dans les cas où cela valide la profession médicale en lui permettant de prendre d’autres mesures dans la vie des parents et de la future famille. Là où nos connaissances médicales sont impuissantes à intervenir ou à prévenir l’inévitabilité de la maladie de Huntington, alors la connaissance de la possibilité de cette maladie est classée comme potentiellement nuisible et donc non pertinente pour les parents.

Cela va un peu plus loin que le simple paternalisme ou l’abus de pouvoir. Il révèle le côté sombre de l’hypothèse médicale. L’offre du test repose sur l’argument que la profession médicale a le droit de contrôler non seulement le scénario clinique immédiat, mais aussi l’entité de la maladie et son impact psychosocial. Duncan et Foddy ne peuvent pas entièrement éviter cela non plus. Les deux parties se réfèrent à la recherche sur les implications psychologiques, que ce soit pour ou contre les tests. Cela sous-estime la valeur qui devrait être accordée aux parents eux-mêmes ayant le droit de déterminer comment ces facteurs influencent leurs décisions. La connaissance est en notre pouvoir de divulguer, et ce n’est pas nécessairement à la profession de définir tout son impact plus large.